【この場をお借りして説明と報告だけさせて頂きます】のお話し。 - 🦋‪こころ🦋‪ - 梅田 熟女キャバクラ・玉響（たまゆら）

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国指定難病である

潰瘍性大腸炎、

下垂体機能低下症、

副腎機能低下症、

この3つの難病をかれこれ30年患っておりまして。

長期入院だと軽く1年以上します。

通院と免疫抑制剤の投与は毎週です。

これ欠かすと死にます。

冗談抜きで死にます。

子どもがいるから治療してます。

子ども達を路頭に迷わすわけにはいかんのでね。

それだけです。

だから子ども達が全員巣立ったら

私は治療やめるかもなとすら思っています。

治療する理由がなくなるので。

まぁ、いちいち病気の話しする必要ないんで普段は話しませんが、それに病気の話しってめちゃくちゃ面白くないんで、

する必要性はないと思ってます。

私の43年のうちの30年はこの難病と共になので、それがもう当たり前すぎて。

だけど、あまりに質問が多いのでブログで一気に書いてしまう方が説明を省けるなと思って覚書きのような感覚で書いてます。

潰瘍性大腸炎はIBDと総称されますが、

クローン病と潰瘍性大腸炎がそれね。

症状については割愛。

なんしか丸一年入院するくらいの病気やと思ってもろたら。

下垂体機能低下症と副腎機能低下症(アジソン病)は説明がややこしいのでめっちゃ簡単に言うと、皆さんが朝起き上がる時に

必要なホルモンがあるんですけど、

私はそれが出ないです

(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))笑

だから朝起き上がれません。

体がね、動かないの。

だからお薬でそのホルモンを足して何とか起き上がります。

で、指定難病を3つと癌を併発は

まあまあカオスらしく

有り難い事に大学病院の研究材料として余す事なく情報提供してます🙏✨️笑

これで助かる命があるなら容易い御用っすわ。

で、土曜日は潰瘍性大腸炎の検査入院。

内視鏡いれたことある人なら

この処置は受けたことありますね。

で、無理言って土曜日の入院にしてもらったので前処置は家でしました、時短の為。

病院着いたらすぐに内視鏡いれられるように。

これはもう私が慣れすぎて出来ること。

そうでない方は病院で処置します。

大腸の中身、これで全部出します。

大体3時間〜4時間かけて出します。

病院着いてからは、鎮静と鎮痛のお薬流す為にルート確保します。

写真はその状態。

ここからはもう内視鏡検査するので、眠ります😴

やけど、この時に事前説明で、

もし内視鏡入れて腫瘍があったら切除しまっせ〜という同意書にサイン済📄५✍

で、私は普段からお薬を大量に使ってるので、少々の鎮静剤と鎮痛剤は効きません。

だからガッツリお薬効かせるので

検査や術後はなかなか目が覚めません。

で、いつも通りかなり時間が経過して説明。

主治医は私が15歳から一度も変わっておらず、IBDではこの先生が第一人者の方なのでこれがまた不幸中の幸いで。

この先生のおかげで私は大腸全摘せずに済んでます。

感謝🙏

で、麻酔から覚めたら

｢腫瘍あったから切除したよ〜。

まぁ、長年にわたって大腸を痛めつけてるから出来て当然だわ。

病理検査出してるけどまぁ大丈夫。一応ね。

お酒は今日と明日はダメよ笑｣

との事です🫡

とまぁ色々ありますけど、

こんな感じでも毎日仕事して、僅かでも苦しくない選択をしながら毎瞬を愛に寄り添って生きとります🍀*゜

綺麗事はもうどうでもいいっす。

ほんとにどうでもいい。

自然体で生きるのみ。

人の顔色見て生きてもね、

寿命伸びませんから🤣

アホらしいだけ。

自分の心が喜ぶことと、

苦しまない選択のみです。

今日も一日頑張りましょう

٩(ˊᗜˋ*)و

長々とご清聴ありがとうございます😊

貴重なお時間頂戴いたしました🙏

ではでは。

ありがとう、ありったけの愛を込めて……🥀

❁.｡.:*:.｡.✽.｡.:*:.｡.❁.｡.:*:.｡.✽.｡

ご確認宜しくお願い致します

🙇🏻‍♀️

私のもう一つの本業である心理カウンセラー。